Zitat ORF Wien vom 22.06.2024:

"Der Leitfaden mit dem Titel »Care for ME/CFS« wurde vom Team der Immunologin Eva Untersmayr-Elsenhuber gemeinsam mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS entwickelt. Genutzt wurde dabei auch die Erfahrung von Betroffenen. Es geht um Ansatzpunkte für die Diagnostik, Krankheitsmanagement und Therapieansätze, sowie Versorgungsangebote und Pflege.

Derzeit ist die Versorgungslage sehr schwierig. Stark von ME/CFS Betroffene würden die Anbindung zum österreichischen Gesundheitssystem verlieren, schilderte Untersmayr-Elsenhuber bei der Vorstellung des Leitfadens im Rahmen eines Symposiums am Freitag. Unter anderem mangle es an Versorgungsstrukturen, die auf die Bedürfnisse der Betroffenen eingehen und deren Belastungsproblematik berücksichtigen. [...]

Betroffene oft sehr reizempfindlich

Nötig wären etwa mehr telemedizinische Betreuung sowie das Angebot von Hausbesuchen. Aber auch bei der stationären Betreuung müsse Rücksicht genommen werden. So haben ME/CFS-Erkrankte oft eine hohe Reizempfindlichkeit bezüglich Licht oder Geräuschen. Helfen könnten gedimmtes Licht oder separate Warteräume.

Neben einem nachhaltigen Aufbau von Expertise brauche es auch finanzielle Unterstützung für die Forschung, so Untersmayr-Elsenhuber. Außerdem sei eine soziale Absicherung für die Patientinnen und Patienten notwendig, sowie spezialisierte Pflegeplätze für schwer Betroffene. Als wesentlichen Punkt bezeichnete die Immunologin auch die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Erkrankung. [...]

Zeit bis zur Diagnose derzeit im Schnitt fünf Jahre [...] Starker Anstieg der Betroffenen durch Pandemie [...] Tägliche verzweifelte Anfragen von Betroffenen [...] »Manche Arztbriefe und Gutachten sind erschütternd« [...]"

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