SE-ATLAS Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - Deutschland
"Ziel der webbasierten Informationsplattform SE-ATLAS ist es, die Versorgungslandschaft für seltene Erkrankungen leicht zugänglich und transparent darzustellen. [...] Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSEs) bündeln eine breite Expertise zu verschiedenen Seltenen Erkrankungen. In den vergangenen Jahren haben sich über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen deutschlandweit gegründet, die überwiegend an Universitätskliniken angesiedelt sind. Die ZSEs sind Anlaufstelle für Betroffene und betreuende Ärztinnen und Ärzte sowohl bei unklaren Diagnosen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung als auch bei gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung. Sogenannte Lotsen an den ZSEs unterstützen dabei, geeignete Experten oder Expertinnen zu finden.
Nachfolgende Übersicht zeigt die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland mit den jeweiligen Kontaktdaten. Bitte beachten Sie, dass für die jeweiligen ZSEs unterschiedliche Zugangswege bestehen und vor Ort unterschiedliche Expertisen vorgehalten werden. [...]" https://www.se-atlas.de
"Altmeyers Enzyklopädie ist eine unabhängige, evidenzbasierte Informationsressource auf Facharztniveau. Seit 1986 wird sie fortlaufend von herausragenden Professoren ihres Faches aktualisiert und erweitert und bietet Zugang zu über 69.200 Artikeln und 16.800 Bildern aus verschiedenen Fachbereichen. [...]" https://www.altmeyers.org/de
"Jedes Jahr sterben in Österreich etwa 2.000 Menschen an den Folgen von Darmkrebs - einer Krebsart, deren Entstehung man zum Teil verhindern kann: Früherkennungsuntersuchungen können das Risiko für Darmkrebs deutlich verringern. Die wichtigsten Untersuchungen zur Früherkennung sind der »immunologische Test auf nicht sichtbares Blut im Stuhl« und die Darmspiegelung. [...]" https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/krebs/darmkrebs/fru...
"Ein Event, zwei Kongresse, eine Zukunft: Gemeinsam für Menschen mit Demenz [...] Die neuesten Erkenntnisse für Pflegekräfte, Ärzte und Angehörige [...]" https://www.demenzkongress.com
Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte/ Deutschland: "Das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS) ist das von der WHO anerkannte Primärregister für Deutschland. Es ist für die Registrierung von in Deutschland durchgeführten, gesundheitsbezogenen Studien am Menschen zuständig. Das DRKS enthält inzwischen über 18.000 Studien und jährlich kommen rund 2.000 Studien dazu. Ziel des Registers ist es, als zentrale Anlaufstelle der Öffentlichkeit einen vollständigen und aktuellen Überblick über in Deutschland durchgeführte klinische Studien anzubieten. [...]" https://www.bfarm.de/DE/Das-BfArM/Aufgaben/Deutsches-Registe...
e-Medikation, e-Impfpass - Anwendungen im Gesundheitswesen [...] "ELGA steht als moderne und sichere Infrastruktur allen Bürgerinnen und Bürgern und allen, die im österreichischen Gesundheitssystem versorgt werden, zur Verfügung. Als modernes Informationssystem erleichtert ELGA Patientinnen und Patienten sowie berechtigten ELGA-Gesundheitsdiensteanbietern – behandelnde Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Pflegeeinrichtungen oder Apotheken – den Zugang zu Gesundheitsdaten. Ein wichtiges Ziel von ELGA ist somit insbesondere die Unterstützung der medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Behandlung und Betreuung durch einen besseren Informationsfluss, vor allem, wenn mehrere Gesundheitseinrichtungen oder Berufsgruppen entlang einer Behandlungskette zusammenarbeiten. [...]" https://www.elga.gv.at/
"Wir, der Verein »Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich«, wollen epilepsiekranken Menschen und ihren Angehörigen auf ihrem Weg mit der Krankheit leben zu lernen beistehen. Die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins soll helfen, Unwissenheit und tief sitzende Vorurteile gegenüber epilepsiekranken Menschen in unserer Gesellschaft abzubauen. [...]" https://www.epilepsie-ig.at
"EURORDIS-Rare Diseases Europe is a unique, non-profit alliance of over 1000 rare disease patient organisations from 74 countries that work together to improve the lives of over 300 million people living with a rare disease globally.
By connecting patient, families and patient groups, as well as by bringing together all stakeholders and mobilising the rare disease community, EURORDIS strengthens the patient voice and shapes research, policies and patient services. [...]"
dt Übersetzung: EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten aus 74 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben von über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit weltweit zu verbessern. Durch die Verbindung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie durch das Zusammenbringen aller Interessengruppen und die Mobilisierung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten stärkt EURORDIS die Stimme der Patienten und gestaltet Forschung, Politik und Patientendienste. [...] https://www.eurordis.org/de/
"Die Selbsthilfegruppe für Betroffene der Friedreich Ataxie (FA) [...] Wir alle haben FA. Als die Diagnose bei uns feststand, waren Informationen schwer zu finden und es war noch viel schwieriger, Menschen zu finden, die das gleiche Schicksal teilen. Ab und zu ist es ganz hilfreich, sich bei anderen, die diesen und jenen Weg schon gegangen sind, diverse Tipps und Tricks abzuholen. Mittlerweile sind wir Freunde und das haben wir der FA zu verdanken, denn ohne sie hätten wir uns nie kennengelernt. [...]" https://friedreich-ataxie.at/FAU/home.html
Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie - ÖGGH
"Die ÖGGH ist eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft mit dem Ziel der Förderung und Weiterentwicklung der Gastroenterologie und Hepatologie. Zentrale Anliegen sind die Unterstützung von wissenschaftlichen Projekten und Studien auf dem Gebiet der Gastroenterologie und Hepatologie, die Organisation von wissenschaftlichen- und klinischen Aus- und Fortbildungsveranstaltungen, die Vertretung der Mitglieder und des Faches in der Standespolitik und gegenüber politischen Entscheidungsträgern, sowie die Durchführung von Öffentlichkeitsarbeit und publikatorischen Aktivitäten. Wir hoffen Sie finden hier die benötigten Informationen zu den Aktivitäten der ÖGGH und laden Sie herzlich zum aktiven Mitgestalten ein! [...]" https://www.oeggh.at
Gesundheitsleistungen in Österreich - Informationen gesundheit.gv.at
"Gesundheit zählt für die meisten Menschen zum wertvollsten Gut. Die Sicherung der Gesundheit ist in Österreich eine gesetzlich verankerte Aufgabe der öffentlichen Hand. Umfangreiche Leistungen werden in verschiedenen Bereichen des Gesundheitssystems erbracht, damit allen Österreicherinnen und Österreichern eine hochwertige Gesundheitsversorgung zur Verfügung steht. [...]" https://www.gesundheit.gv.at/gesundheitsleistungen.html
"Unterstützung bei der Suche eines Krankenhauses nach Leistungen, Diagnosen, Ambulanzen und Abteilungen. Ein Service des Bundesministeriums [...]" https://kliniksuche.at/
"Die Diagnose einer Erkrankung löst bei vielen Menschen Angst aus. Besonders chronische Krankheiten haben einen großen Einfluss auf das alltägliche Leben. Wissen hilft bei der Bewältigung. Hier erfahren Sie mehr über unterschiedliche Krankheitsbilder. [...]" https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten.html