"EURORDIS-Rare Diseases Europe is a unique, non-profit alliance of over 1000 rare disease patient organisations from 74 countries that work together to improve the lives of over 300 million people living with a rare disease globally.
By connecting patient, families and patient groups, as well as by bringing together all stakeholders and mobilising the rare disease community, EURORDIS strengthens the patient voice and shapes research, policies and patient services. [...]"
dt Übersetzung: EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten aus 74 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben von über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit weltweit zu verbessern. Durch die Verbindung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie durch das Zusammenbringen aller Interessengruppen und die Mobilisierung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten stärkt EURORDIS die Stimme der Patienten und gestaltet Forschung, Politik und Patientendienste. [...] https://www.eurordis.org/de/ InformationBehördeOrganisationSelbsthilfechronischDiagnoseErkrankungGenetikWissenschaft & Forschung
"Das HILDE UMDASCH HAUS steht für ein neuartiges Wohn- und Pflegekonzept in Amstetten. Es bietet Platz für zehn Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Diagnose, bei denen hoch komplexer Pflegebedarf gegeben ist. Das Leistungsspektrum ist breit, es erstreckt sich von Kurzzeit- über Langzeitpflege bis hin zu einem Hospiz- und einem Bedarfskrisenplatz.
IPgD: Institut für Pharmakogenetik und genetische Disposition
"Genetische Analysen zur Therapieoptimierung. Das Institut für Pharmakogenetik und genetische Disposition (IPgD) bietet Analysen für die medizinische Diagnostik an. Neben humangenetischen Analysen bieten wir genetische Untersuchungen an, die der Optimierung medikamentöser Therapien dienen. [...] Medikamentenanfrage. Falls Sie mehr über den Abbau und Stoffwechsel von Medikamenten wissen möchten, können Sie uns kontaktieren. Diese Anfrage gibt Ärztinnen/Ärzten die Möglichkeit zu erfragen, ob Arzneimittelwirkstoffe ggf. genetisch bedingt unterschiedlich wirksam sein können. [...]" https://ipgd-labore.de/institut-medikamentenanfrage/artikel-... MedikamenteInstitutGenetikPublikationStudieWissenschaft & Forschung