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Links zum Thema Genetik


EURORDIS: Rare Diseases Europe

"EURORDIS-Rare Diseases Europe is a unique, non-profit alliance of over 1000 rare disease patient organisations from 74 countries that work together to improve the lives of over 300 million people living with a rare disease globally.

By connecting patient, families and patient groups, as well as by bringing together all stakeholders and mobilising the rare disease community, EURORDIS strengthens the patient voice and shapes research, policies and patient services. [...]"

dt Übersetzung: EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten aus 74 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben von über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit
weltweit zu verbessern. Durch die Verbindung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie durch das Zusammenbringen aller Interessengruppen und die Mobilisierung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten stärkt EURORDIS die Stimme der Patienten und gestaltet Forschung, Politik und Patientendienste. [...]

https://www.eurordis.org/de/
Information Behörde Organisation Selbsthilfe chronisch Diagnose Erkrankung Genetik Wissenschaft & Forschung


Hilde Umdasch Haus

"Das HILDE UMDASCH HAUS steht für ein neuartiges Wohn- und Pflegekonzept in Amstetten. Es bietet Platz für zehn Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Diagnose, bei denen hoch komplexer Pflegebedarf gegeben ist. Das Leistungsspektrum ist breit, es erstreckt sich von Kurzzeit- über Langzeitpflege bis hin zu einem Hospiz- und einem Bedarfskrisenplatz.

Der Bau des Hauses wurde durch eine von Hilde Umdasch errichtete Privatstiftung finanziert, der laufende Betrieb wird teils durch das Land Niederösterreich, teils durch Elternbeiträge und Spenden sichergestellt. Die Malteser Kinderhilfe, eine gemeinnützige GmbH, betreibt die Einrichtung."

https://www.hildeumdaschhaus.at/de/
Angehörige Betroffene*r Entlastung für Menschen mit Beeinträchtigung Kinder / Jugendliche Krise Kurzzeit Langzeit stationär Familie chronisch Erkrankung Genetik Lebensqualität Jobs Ersatzpflege / Urlaubspflege stationäre Betreuung stationäre Pflege Übergangspflege Hospiz Sterben-Tod-Trauer

IPgD: Institut für Pharmakogenetik und genetische Disposition

"Genetische Analysen zur Therapieoptimierung. Das Institut für Pharmakogenetik und genetische Disposition (IPgD) bietet Analysen für die medizinische Diagnostik an. Neben humangenetischen Analysen bieten wir genetische Untersuchungen an, die der Optimierung medikamentöser Therapien dienen. [...] Medikamentenanfrage. Falls Sie mehr über den Abbau und Stoffwechsel von Medikamenten wissen möchten, können Sie uns kontaktieren. Diese Anfrage gibt Ärztinnen/Ärzten die Möglichkeit zu erfragen, ob Arzneimittelwirkstoffe ggf. genetisch bedingt unterschiedlich wirksam sein können. [...]"
https://ipgd-labore.de/institut-medikamentenanfrage/artikel-...
Medikamente Institut Genetik Publikation Studie Wissenschaft & Forschung


MOKI: Mobile Kinderkrankenpflege Burgenland

"MOKI Burgenland ist eine Non-Profit Organisation und Anbieter von mobiler Hauskrankenpflege für Kinder im Burgenland."
https://bgld.moki.at/
Angehörige Betroffene*r Entlastung Kinder / Jugendliche mobil Hauskrankenpflege (HKP) Verein Familie Erkrankung Genetik Familienhilfe mobile Betreuung mobile Pflege Übergangspflege Familienhospizkarenz / teilzeit Palliativ Sterben-Tod-Trauer Video

ÖKUSS: Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe

"Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen in den Bundesländern. Das Aufgabenspektrum reicht von der Vermittlung interessierter Personen an Selbsthilfegruppen, Unterstützung der Selbsthilfegruppen in ihrer Arbeit (z.B. Angebot von Seminaren) und Förderung von Kooperationen mit Gesundheitsversorgung und -politik sowie ein selbsthilfefreundliches Klima. [...]"
https://oekuss.at/selbsthilfe_landesebene
Angehörige Betroffene*r Verband Selbsthilfe Alkohol Alzheimer Asthma COPD Depression Diabetes Erkrankung Gedächtnis Genetik Herz-Kreislauf-System Kopfschmerz / Migräne neurodegenerative Erkrankung Stoffwechselstörung Stoma Sucht Tinnitus Wachkoma Zwangsstörung

Selbsthilfe Tirol

"Dachverband der Selbsthilfegruppen in Tirol. [...] Aus eigener Kraft heraus aktiv werden. Mit anderen Betroffenen an Lösungen arbeiten. Und wieder auf seinen Weg zurückfinden. Selbsthilfe vermag vieles. – Aus der gemeinsamen Betroffenheit heraus, aber vor allem durch die Dynamik der Gruppe. Selbsthilfegruppen gibt es zu sehr vielen Themen. Dies zeigt das Verzeichnis unserer insgesamt 160 Gruppen in ganz Tirol. Wer »sein« Thema hier jedoch nicht findet, der kann eine eigene Gruppe gründen. Wie das genau funktioniert und welche Gedanken man sich vorab machen sollte, lesen Sie hier. [...]"
https://www.selbsthilfe-tirol.at/selbsthilfegruppen/#gruppen...
Angehörige Betroffene*r Entlastung Gruppe Kinder / Jugendliche Land mobil Projekt Hauskrankenpflege (HKP) Verband Selbsthilfe Alkohol Alzheimer Angst / Angststörung Asthma Beeinträchtigung Bewegungsapparat chronisch COPD Demenz Depression Diabetes Erkrankung Essstörung Gedächtnis Genetik Gewalt Haut Herz Innere Organe Kopfschmerz / Migräne Laryngektomie neurodegenerative Erkrankung Schlaf / Schlafstörung Schmerz Sexualität Sinnesorgane Sucht Tinnitus Transplantation Tumor / Krebs Unverträglichkeit / Intoleranz Zwangsstörung Lebensqualität Förderung Trauerbegleitung

Selbsthilfe Tirol: Zweigverein Osttirol

Zweigverein Osttirol des Dachverbands Selbsthilfe Tirol: "Anlauf- und Kontaktstelle für Betroffene, Experten und Selbsthilfeinteressenten und unterstützen die Entstehung, Entwicklung und Aktivitäten von Tiroler Selbsthilfegruppen. [...]"
https://www.selbsthilfe-osttirol.at/
Angehörige Betroffene*r Gruppe Projekt Anlaufstelle Selbsthilfe Alkohol Alzheimer chronisch Demenz Depression Diabetes Erkrankung Genetik Kopfschmerz / Migräne neurodegenerative Erkrankung Sucht Tinnitus Tumor / Krebs Betreuung Pflege

Selbsthilfegruppen - Selbsthilfe Tirol

"Aus eigener Kraft heraus aktiv werden. Mit anderen Betroffenen an Lösungen arbeiten. Und wieder auf seinen Weg zurückfinden. Selbsthilfe vermag vieles. – Aus der gemeinsamen Betroffenheit heraus, aber vor allem durch die Dynamik der Gruppe. Selbsthilfegruppen gibt es zu sehr vielen Themen. Dies zeigt das Verzeichnis unserer insgesamt 150 Gruppen in ganz Tirol. [...]"
https://www.selbsthilfe-tirol.at/selbsthilfegruppen
Angehörige Betroffene*r Entlastung Gruppe Kinder / Jugendliche Senior*innen Besuchsdienst / Begleitdienst Impfung Familie Selbsthilfe Atem-Störung Beeinträchtigung chronisch Demenz Erkrankung Essstörung Genetik Gewalt Haut Herz Herz-Kreislauf-System Insuffizienz Kopfschmerz / Migräne neurodegenerative Erkrankung Parkinson Rheumatische Erkrankung Schmerz Sexualität Stoffwechselstörung Sucht Tumor / Krebs Unverträglichkeit / Intoleranz Psyche Sterben-Tod-Trauer Liste / Register Behandlung


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