Links zum Thema Genetik
SE-ATLAS Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - Deutschland
"Ziel der webbasierten Informationsplattform SE-ATLAS ist es, die Versorgungslandschaft für seltene Erkrankungen leicht zugänglich und transparent darzustellen. [...] Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSEs) bündeln eine breite Expertise zu verschiedenen Seltenen Erkrankungen. In den vergangenen Jahren haben sich über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen deutschlandweit gegründet, die überwiegend an Universitätskliniken angesiedelt sind. Die ZSEs sind Anlaufstelle für Betroffene und betreuende Ärztinnen und Ärzte sowohl bei unklaren Diagnosen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung als auch bei gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung. Sogenannte Lotsen an den ZSEs unterstützen dabei, geeignete Experten oder Expertinnen zu finden.Nachfolgende Übersicht zeigt die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland mit den jeweiligen Kontaktdaten. Bitte beachten Sie, dass für die jeweiligen ZSEs unterschiedliche Zugangswege bestehen und vor Ort unterschiedliche Expertisen vorgehalten werden. [...]"
https://www.se-atlas.de
EURORDIS: Rare Diseases Europe
"EURORDIS-Rare Diseases Europe is a unique, non-profit alliance of over 1000 rare disease patient organisations from 74 countries that work together to improve the lives of over 300 million people living with a rare disease globally.By connecting patient, families and patient groups, as well as by bringing together all stakeholders and mobilising the rare disease community, EURORDIS strengthens the patient voice and shapes research, policies and patient services. [...]"
dt Übersetzung: EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten aus 74 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben von über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit
weltweit zu verbessern. Durch die Verbindung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie durch das Zusammenbringen aller Interessengruppen und die Mobilisierung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten stärkt EURORDIS die Stimme der Patienten und gestaltet Forschung, Politik und Patientendienste. [...]
https://www.eurordis.org/de/
Friedreich Ataxie Austria - FAu
"Die Selbsthilfegruppe für Betroffene der Friedreich Ataxie (FA) [...] Wir alle haben FA. Als die Diagnose bei uns feststand, waren Informationen schwer zu finden und es war noch viel schwieriger, Menschen zu finden, die das gleiche Schicksal teilen. Ab und zu ist es ganz hilfreich, sich bei anderen, die diesen und jenen Weg schon gegangen sind, diverse Tipps und Tricks abzuholen. Mittlerweile sind wir Freunde und das haben wir der FA zu verdanken, denn ohne sie hätten wir uns nie kennengelernt. [...]"https://friedreich-ataxie.at/FAU/home.html
Gesundheit - Land Niederösterreich
"Alle Angebote zur Erhaltung und Wiederherstellung von körperlichem und seelischem Wohlbefinden, sowie die Bekämpfung von Krankheiten (einschließlich verschiedenster Formen der Therapie und Rehabilitation) [...]"https://sozialinfo.noe.gv.at/content/de/9/DirectoryDetail.do...
Information Kinder / Jugendliche Land Senior*innen Ernährung Fahrdienst Hauskrankenpflege (HKP) Behörde Impfung Medikamente Notfall / Unfall Anlaufstelle Anwaltschaft Gesundheitskasse / Krankenfürsorge Krankenhaus / Klinik Arbeit Familie Selbsthilfe Soziales Umwelt / Natur / Klima Alkohol Alzheimer Angst / Angststörung Asthma Atmung / Atem-Störung Augen Beeinträchtigung Demenz Depression Diabetes Erkrankung Essstörung Genetik Haut Herz Leber Lunge Rheumatische Erkrankung Schmerz Sexualität Sinnesorgane Stoffwechselstörung Stoma Sucht Trauma Tumor / Krebs Verdauung / Verdauungstrakt Wachkoma Gesundheit Gesundheitsförderung / Public Health Psyche Betreuung Hospiz Palliativ Liste / Register Patient*in Seelsorge Beratung Diätologie Ergotherapie Gerontologie Kiefer- und Zahnheilkunde / Zahnmedizin Logopädie Medizin Musiktherapie Pädiatrie Physiotherapie Psychiatrie Psychologie Psychosomatik Psychotherapie Rehabilitation Tiergestützte Therapie
Hilde Umdasch Haus
"Das HILDE UMDASCH HAUS steht für ein neuartiges Wohn- und Pflegekonzept in Amstetten. Es bietet Platz für zehn Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Diagnose, bei denen hoch komplexer Pflegebedarf gegeben ist. Das Leistungsspektrum ist breit, es erstreckt sich von Kurzzeit- über Langzeitpflege bis hin zu einem Hospiz- und einem Bedarfskrisenplatz.Der Bau des Hauses wurde durch eine von Hilde Umdasch errichtete Privatstiftung finanziert, der laufende Betrieb wird teils durch das Land Niederösterreich, teils durch Elternbeiträge und Spenden sichergestellt. Die Malteser Kinderhilfe, eine gemeinnützige GmbH, betreibt die Einrichtung."
https://www.hildeumdaschhaus.at/de/
IPgD: Institut für Pharmakogenetik und genetische Disposition
"Genetische Analysen zur Therapieoptimierung. Das Institut für Pharmakogenetik und genetische Disposition (IPgD) bietet Analysen für die medizinische Diagnostik an. Neben humangenetischen Analysen bieten wir genetische Untersuchungen an, die der Optimierung medikamentöser Therapien dienen. [...] Medikamentenanfrage. Falls Sie mehr über den Abbau und Stoffwechsel von Medikamenten wissen möchten, können Sie uns kontaktieren. Diese Anfrage gibt Ärztinnen/Ärzten die Möglichkeit zu erfragen, ob Arzneimittelwirkstoffe ggf. genetisch bedingt unterschiedlich wirksam sein können. [...]"https://ipgd-labore.de/institut-medikamentenanfrage/artikel-...
MOKI: Mobile Kinderkrankenpflege Burgenland
"MOKI Burgenland ist eine Non-Profit Organisation und Anbieter von mobiler Hauskrankenpflege für Kinder im Burgenland."https://bgld.moki.at/
Moki: Mobile Kinderkrankenpflege Salzburg
Mobile Kinderkrankenpflege in Salzburghttps://www.salzburg.moki.at
ÖKUSS: Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe
"Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen in den Bundesländern. Das Aufgabenspektrum reicht von der Vermittlung interessierter Personen an Selbsthilfegruppen, Unterstützung der Selbsthilfegruppen in ihrer Arbeit (z.B. Angebot von Seminaren) und Förderung von Kooperationen mit Gesundheitsversorgung und -politik sowie ein selbsthilfefreundliches Klima. [...]"https://oekuss.at/selbsthilfe_landesebene
Pro Rare Austria - allianz für seltene erkrankungen
"Wir machen Hörbar. Sichtbar. Spürbar. 450.000 Menschen in Österreich sind betroffen [...]"https://www.prorare-austria.org
Selbsthilfe Tirol
"Dachverband der Selbsthilfegruppen in Tirol. [...] Aus eigener Kraft heraus aktiv werden. Mit anderen Betroffenen an Lösungen arbeiten. Und wieder auf seinen Weg zurückfinden. Selbsthilfe vermag vieles. – Aus der gemeinsamen Betroffenheit heraus, aber vor allem durch die Dynamik der Gruppe. Selbsthilfegruppen gibt es zu sehr vielen Themen. Dies zeigt das Verzeichnis unserer insgesamt 160 Gruppen in ganz Tirol. Wer »sein« Thema hier jedoch nicht findet, der kann eine eigene Gruppe gründen. Wie das genau funktioniert und welche Gedanken man sich vorab machen sollte, lesen Sie hier. [...]"https://www.selbsthilfe-tirol.at/selbsthilfegruppen/#gruppen...
Angehörige Betroffene*r Entlastung Gruppe Kinder / Jugendliche Land mobil Projekt Hauskrankenpflege (HKP) Verband Selbsthilfe Alkohol Alzheimer Angst / Angststörung Asthma Beeinträchtigung Bewegungsapparat chronisch COPD Demenz Depression Diabetes Erkrankung Essstörung Gedächtnis Genetik Gewalt Haut Herz Innere Organe Kopfschmerz / Migräne Laryngektomie neurodegenerative Erkrankung Schlaf / Schlafstörung Schmerz Sexualität Sinnesorgane Sucht Tinnitus Transplantation Tumor / Krebs Unverträglichkeit / Intoleranz Zwangsstörung Lebensqualität Förderung Trauerbegleitung
Selbsthilfe Tirol: Zweigverein Osttirol
Zweigverein Osttirol des Dachverbands Selbsthilfe Tirol: "Anlauf- und Kontaktstelle für Betroffene, Experten und Selbsthilfeinteressenten und unterstützen die Entstehung, Entwicklung und Aktivitäten von Tiroler Selbsthilfegruppen. [...]"https://www.selbsthilfe-osttirol.at/
Selbsthilfegruppen - Selbsthilfe Tirol
"Aus eigener Kraft heraus aktiv werden. Mit anderen Betroffenen an Lösungen arbeiten. Und wieder auf seinen Weg zurückfinden. Selbsthilfe vermag vieles. – Aus der gemeinsamen Betroffenheit heraus, aber vor allem durch die Dynamik der Gruppe. Selbsthilfegruppen gibt es zu sehr vielen Themen. Dies zeigt das Verzeichnis unserer insgesamt 150 Gruppen in ganz Tirol. [...]"https://www.selbsthilfe-tirol.at/selbsthilfegruppen
Angehörige Betroffene*r Entlastung Gruppe Kinder / Jugendliche Senior*innen Besuchsdienst / Begleitdienst Impfung Familie Selbsthilfe Atmung / Atem-Störung Beeinträchtigung chronisch Demenz Erkrankung Essstörung Genetik Gewalt Haut Herz Herz-Kreislauf-System Insuffizienz Kopfschmerz / Migräne neurodegenerative Erkrankung Parkinson Rheumatische Erkrankung Schmerz Sexualität Stoffwechselstörung Sucht Tumor / Krebs Unverträglichkeit / Intoleranz Psyche Sterben-Tod-Trauer Liste / Register Behandlung
Seltene Erkrankungen
"Was ist eine seltene Erkrankung? [...] Was kennzeichnet eine seltene Erkrankung? [...] Was sind mögliche Anzeichen für eine seltene Erkrankung? [...] An wen wende ich mich bei Verdacht auf eine seltene Erkrankung? [...] Wie finde ich Expertinnen/Experten für die Behandlung meiner Erkrankung? [...] Wo finde ich Beratung und Hilfe bei einer seltenen Erkrankung? [...] Gibt es für meine seltene Erkrankung ein Medikament? [...] Wo finde ich Informationen zu einzelnen Krankheitsbildern? [...] In welchen Fällen kann oder muss die Behandlung im Ausland erfolgen? [...] Wie finde ich heraus, ob es eine klinische Studie zu meiner Erkrankung gibt? [...]"https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/seltene-krankheiten...
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