"Hospize stellen eine spezialisierte Versorgungsstruktur für unheilbar erkrankte und sterbende Personen dar. Die Aufnahme erfolgt unabhängig von Kultur, Religion, Herkunft und Einkommen. Die Betroffenen leiden oft an einer komplexen pflegerischen, medizinischen oder auch psychosozialen Symptomatik, die eine aufwendige Betreuung erfordert. Der Betroffene – mit seinen persönlichen Wertvorstellungen und seinen körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen – und die An- und Zugehörigen stehen im Mittelpunkt des ganzheitlichen Behandlungs- und Betreuungsansatzes. Ein multiprofessionelles Team kann in seiner Vielfalt diesen individuellen Ansprüchen, Nöten, Wünschen und Ängsten gerecht werden und somit ein würdiges, weitgehend schmerzfreies und selbstbestimmtes Leben bis zum Tod ermöglichen. Die Bemühungen liegen in der Schaffung eines häuslich-familiären Umfeldes, die Beibehaltung gewohnter Tagesstrukturen vermittelt Sicherheit und Geborgenheit. Respektvolles Verstehen, empathische Kommunikation, Achtsamkeit, Aufmerksamkeit und reflektiertes Begleiten werden als wesentliche Elemente in der Betreuung gesehen. Die Aufgaben für das interprofessionelle Team beinhalten eine optimale Symptomkontrolle physischer Beschwerden, Unterstützung bei psychosozialen Problemen, spirituelle Begleitung, Kommunikation über Bedürfnisse und Lebenssinn. Die Aufgabe besteht nicht darin, die Ziele für die Betroffenen zu bestimmen, sondern diese zu befähigen, ihre eigenen Ziele zu definieren und sie bei der Erreichung dieser zu unterstützen. Große Aufmerksamkeit gilt der Begleitung und Betreuung der Angehörigen mit ihren Ängsten, Zweifeln, Trauer und offenen Fragen. [...]" https://www.barmherzige-brueder.at/portal/raphaelhospiz/hosp... AngehörigeBetroffene*rEntlastungstationärHospiz / Palliativ-EinrichtungKrankenhauschronischErkrankungSchmerzmanagementHospizPalliativSterbebegleitungSterben-Tod-TrauerTrauerbegleitungSeelsorge
"EURORDIS-Rare Diseases Europe is a unique, non-profit alliance of over 1000 rare disease patient organisations from 74 countries that work together to improve the lives of over 300 million people living with a rare disease globally.
By connecting patient, families and patient groups, as well as by bringing together all stakeholders and mobilising the rare disease community, EURORDIS strengthens the patient voice and shapes research, policies and patient services. [...]"
dt Übersetzung: EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten aus 74 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben von über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit weltweit zu verbessern. Durch die Verbindung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie durch das Zusammenbringen aller Interessengruppen und die Mobilisierung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten stärkt EURORDIS die Stimme der Patienten und gestaltet Forschung, Politik und Patientendienste. [...] https://www.eurordis.org/de/ InformationBehördeOrganisationSelbsthilfechronischDiagnoseErkrankungGenetikWissenschaft & Forschung
Finanzielle Vorteile und Unterstützungen für Menschen mit Behinderung
Fridolina: Domizil für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen
"Das Projekt der Kinder- und Jugendlichenpflege in der Seeböckgasse nimmt Formen an. Das Haus der Barmherzigkeit wird in Wien eine einzigartige Leistung anbieten: Kinder und Jugendliche mit komplexen, lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien sollen die professionelle Betreuung bekommen, die sie brauchen. Denn bisher gibt es in Wien kein stationäres Angebot, das die nötige pflegerische und medizinische Betreuung in einer kindgerechten Umgebung gewährleistet und sowohl ein vorübergehendes als auch ein längerfristiges Zuhause bieten kann.
Die Entwicklung des Projekts schreitet gut voran. Im Jänner 2023 soll der Umbau am Standort in der Seeböckgasse (im 16. Wiener Gemeindebezirk) starten. Die ersten Kinder sollen gegen Ende 2023 in FRIDOLINA einziehen.
"Das HILDE UMDASCH HAUS steht für ein neuartiges Wohn- und Pflegekonzept in Amstetten. Es bietet Platz für zehn Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Diagnose, bei denen hoch komplexer Pflegebedarf gegeben ist. Das Leistungsspektrum ist breit, es erstreckt sich von Kurzzeit- über Langzeitpflege bis hin zu einem Hospiz- und einem Bedarfskrisenplatz.
Hospizbetreuung & Palliativbetreuung im Burgenland
"Palliativbetreuung ist nach Definition der WHO die umfassende und ganzheitliche Behandlung von Menschen, mit begrenzter Lebenserwartung auf Grund einer unheilbaren fortschreitender Erkrankung. Das Ziel der Betreuung ist die Erhaltung bestmöglicher Lebensqualität und die Linderung von Krankheitssymptomen. Im Mittelpunkt unserer Bemühungen steht der Patient mit seinen Angehörigen. Wir respektieren die Würde des Betroffenen und sein Recht auf Selbstbestimmung und bemühen uns um eine offene und sensible Kommunikation. Die Mobilen Palliativteams sind vorwiegend für die Unterstützung der Betreuung zu Hause und in den Heimen zuständig. Der Einsatz unserer Teams ist ergänzend zu den üblichen Versorgungsstrukturen und muss vorher mit dem behandelnden Hausarzt und der Hauskrankenpflege abgestimmt sein.
Leistungsangebot der Palliativbetreuung * Unterstützung beim Aufbau eines Versorgungsnetzwerkes in enger Kooperation mit allen Betreuenden (Hausarzt, Hauskrankenpflege, Hospizverein, Essenzustelldienst, Notruftelefon, ...) * Beratung in sozialrechtlichen und finanziellen Belangen (Familienhospizkarenz, Pflegegeld, ...) * Beratung von Ärzten, Pflegekräften und Angehörigen in ärztlichen, pflegerischen, psychosozialen und spirituellen Fragestellungen * Koordination bei Wechsel zwischen stationärer und ambulanter Betreuung der Patienten * Individuelle Schmerztherapie * Linderung von Begleitsymptomen, die durch die Krankheit ausgelöst werden * Professionelle Hilfestellung und Information im Bereich der Pflege
"kidsMOBILtirol ist als multiprofessionelles Team für die palliative Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsene in Tirol zuständig. Unter palliativer Versorgung verstehen wir das Begleiten von Menschen, die an einer lebensverkürzenden bzw. lebensbedrohenden Erkrankung leiden. Das Team besteht aus ÄrztInnen, Pflegepersonen, SozialarbeiterInnen und einer Psychologin und ist für das ganze Familiensystem bis über den Tod hinaus da. [...] Das Angebot des mobilen Palliativteams für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wird vom Land Tirol und den Tiroler Krankenversicherungsträgern finanziert. Die Inanspruchnahme ist kostenfrei. [...]" https://kidsmobil.tirol-kliniken.at/page.cfm?vpath=index Kinder / JugendlichemobilHauskrankenpflege (HKP)Mobile DienstechronischErkrankungFamilienhilfeSchmerzmanagementPalliativTrauerbegleitung